半島體育登錄入口暖心！擁抱“星星的孩子”深圳不讓任何人掉隊??
半島體育登錄入口暖心！擁抱“星星的孩子”深圳不讓任何人掉隊??“我常常會和全國各地的家長聯(lián)系交流，他們都說深圳真的很好，不論是政府資源還是康復資源都走在全國前列。”
4月2日是第18個世界孤獨癥日。孤獨癥，又稱自閉癥或孤獨癥譜系障礙，這類群體會出現(xiàn)社交溝通障礙、狹隘興趣、感知覺異常、重復刻板行為。
在深圳，完善的政策支持為孤獨癥孩子的康復之路提供了有力保障。0-18歲的孤獨癥病人每年最高可領(lǐng)取5萬元的康復補貼，報銷范圍覆蓋言語訓練、認知知覺功能訓練等多個康復項目。在醫(yī)療保障方面，深圳孤獨癥患者住院基本醫(yī)保報銷比例最高94%，對經(jīng)基本醫(yī)保報銷后的住院個人自付高額醫(yī)療費用納入大病保險“二次報銷”范圍，醫(yī)保最高報銷限額為204萬元。
據(jù)世界衛(wèi)生組織估計，全世界大約每100名兒童中就有1人患孤獨癥。我國孤獨癥患者1000多萬，并且仍有增長趨勢，孤獨癥已成為導致我國兒童精神殘疾的首要疾病。小時候，他們是“星星的孩子”，長大后，他們被稱為“心青年”。“心青年” 指的是心智障礙青年，是孤獨癥、唐氏癥等特殊青年群體的簡稱。
目前，深圳對孤獨癥的救助標準位于全國前列，還是孤獨癥康復技術(shù)最多樣的城市，定點康復機構(gòu)最多，民辦的康復機構(gòu)也最多。孤獨癥家庭可自主選擇定點康復機構(gòu)，為孩子提供個性化的康復服務(wù)。“機構(gòu)既注重認知訓練，也開展運動康復，特別是針對大腦神經(jīng)修復的運動訓練和感統(tǒng)精細動作訓練，對孩子的康復起到了關(guān)鍵作用。”梁女士表示。
在康復過程中，音樂成為子健最好的伙伴。子健在三歲的時候，梁女士給孩子報了康復機構(gòu)里由專業(yè)老師授課的鋼琴和陶笛課，開始接觸音樂治療。在子健八歲時，因為孩子氣息弱，講話小聲，梁女士決定讓他練習葫蘆絲鍛煉氣息，“音樂治療非常適合孩子，能讓孩子集中注意力，穩(wěn)定情緒，是一種溫和的引導方式。”
然而，學習樂器的過程并非一帆風順。一開始，識樂譜和手型練習讓孩子倍感困難，他常常因為畏難情緒而想要放棄。于是，梁女士和丈夫放慢節(jié)奏，給予孩子足夠的時間和空間，耐心引導他一步步克服困難。經(jīng)過幾年刻苦學習，效果超出預期，子健獲得了葫蘆絲業(yè)余考級十級的優(yōu)秀成績，鋼琴和陶笛也與他愈發(fā)親近，如今，他已能熟練演奏中高級曲目。2023年9月，子健加入深圳市愛特樂團（國內(nèi)首個由孤獨癥青年組成的樂團）。梁女士說，這些孩子語言交流雖弱，但彼此心照不宣，常通過眼神、音樂交流。比如在樂團練習時，子健彈完琴會回頭一笑，示意下一位小伙伴準備，這種獨特的交流方式令人動容。
在教育方面，深圳也為孤獨癥孩子提供了適宜的成長環(huán)境。從初中開始，子健就讀于深圳的特殊學校，梁女士則開啟了陪讀生涯，一直陪伴到孩子高中，“學校豐富且貼合實際的課程設(shè)置，如簡單的語文數(shù)學、精細手工、音樂、體育，生活常識技能如炒菜等，讓子健取得了巨大的進步。”從初二時需要生活老師陪伴、上課自言自語，到后來能夠適當控制自己，孩子的成長令人欣慰。
家庭的陪伴與支持，是子健成長的強大動力。父親崔先生在孩子 7 歲時辭去工作，選擇創(chuàng)業(yè)，以便更好地陪伴孩子，他也會對妻子常說：“我現(xiàn)在只有兩個朋友，一個是你，一個是子健。”夫妻二人每周都會復盤孩子的成長情況，動態(tài)調(diào)整訓練方案。非音樂專業(yè)的梁女士為了輔導孩子，從零開始學習樂器，從葫蘆絲到鋼琴，逐一攻克樂理知識和演奏技巧，以便更好地幫助子健練習。多年來，父母精心為子健制定每周的學習和生活計劃，合理安排樂團訓練、戶外運動、文化課學習、興趣培養(yǎng)以及家務(wù)勞動等各項活動。“我們希望通過科學的規(guī)劃，幫助孩子全面發(fā)展，培養(yǎng)他的生活能力和自信心。”梁女士說。
深圳的城市溫度更體現(xiàn)在細節(jié)之中。梁女士回憶，為了給孤獨癥孩子們提供更多的運動機會，家長們自發(fā)組織了一支小學足球隊。在尋找合適的訓練場地時，他們聯(lián)系到了大學城的相關(guān)管理人員。令她感動的是，對方在接到電話后沒有絲毫猶豫，立刻答應(yīng)每周出借場地兩小時，還主動安排工作人員協(xié)助溝通交流。她表示，在乘坐地鐵時，偶爾會有人察覺到孩子的特殊之處，“他們都會默默讓位，沒有異樣的眼光和多余的詢問。這種無聲的善意最讓人感動。”
3月30日，一場以“攜手同行，共融無礙Leave no one behind”為主題的宣傳活動在光明文化藝術(shù)中心舉辦。
活動現(xiàn)場，“孤獨癥知識科普”“融合倡導”“互動體驗” 三大主題板塊相互呼應(yīng)，構(gòu)建起一座溝通的橋梁，拉近了公眾與孤獨癥群體的距離。在 “孤獨癥知識問答” 環(huán)節(jié)，市民們踴躍參與，在趣味互動中學習孤獨癥知識，消除對這個群體的誤解。“多元平等融合” 地貼裝置以獨特的創(chuàng)意，向人們傳遞著包容的理念，讓平等與融合的種子在每個人心中生根發(fā)芽。特別策劃的“谷倉舞融合活動”，為心智障礙青年與社會公眾搭建了一個互動融合的平臺，大家在歡快的舞蹈中感受彼此的溫暖與善意。
“今年我們圍繞‘不讓任何一個人掉隊’這一主題開展系列活動，旨在打破對孤獨癥群體的刻板印象，強調(diào)他們與普通人一樣，有權(quán)利平等地參與社會生活，共享社會文明成果。” 深圳市自閉癥研究會秘書長陳玫花介紹道。
▲“攜手同行，共融無礙 Leave no one behind”世界孤獨癥日主題宣傳活動現(xiàn)場。
事實上，深圳市自閉癥研究會自2001年成立以來，便一直致力于推動心智障礙群體的社會融合。從最初12位家長自發(fā)組織的 “深圳孤獨癥人士家長資源中心”，到如今深耕心智障礙服務(wù)領(lǐng)域二十余年的專業(yè)社會組織，研究會以公益專業(yè)化、倡導落地化與服務(wù)結(jié)構(gòu)化為策略，從全生涯發(fā)展的視角出發(fā)，構(gòu)建了一套完善的心智障礙者社會支持系統(tǒng)。服務(wù)內(nèi)容涵蓋個案管理服務(wù)、成年就業(yè)轉(zhuǎn)銜服務(wù)、行業(yè)賦能、行業(yè)聯(lián)動以及全生涯視角個人發(fā)展支持等多個方面，為心智障礙群體提供全方位、多層次的支持與幫助，幫助心智障礙青年走出家門，以“軟著陸”的方式融入社會，挖掘自身潛能，實現(xiàn)經(jīng)濟獨立和生活自主。“對于心智障礙群體來說，平等參與社會生活，實現(xiàn)自我價值，是他們的夢想，也是我們努力的方向。”陳玫花如是說。
同時，研究會還開展了青春期性教育、社會適應(yīng)性提升、無障礙口腔等多項服務(wù)，關(guān)注心智障礙群體在不同階段的需求，為他們提供全方位的支持。此外，研究會通過提升從業(yè)人員專業(yè)技能、聯(lián)動行業(yè)與公眾倡導等方式，推動心智障礙服務(wù)行業(yè)的健康發(fā)展，營造多元包容的社會環(huán)境。
小戴是一名30歲的自閉癥青年，在深圳市自閉癥研究會已經(jīng)工作了7年。在這里，他負責辦公室的清潔衛(wèi)生以及檔案編輯工作，每日朝九晚六，生活規(guī)律有序。他不僅熟練掌握了辦公技能，學會了統(tǒng)計表格、記錄考勤，還積極外出兼職，學習新的辦公知識，如線上會議操作等。小戴告訴記者，“在工作的七年中，我最大的一個收獲就是自己從工作中學到很多辦公技能，而且學會了跟別人配合。”
在工作之余，小戴喜歡看電視劇、讀書，也熱愛攝影。就在今年春節(jié)過后，在父母的鼓勵與支持下，小戴開始獨自租房生活。“自己學會獨立、做家務(wù)，還學會了交房租、交水電費。可以說，這是一個很大的挑戰(zhàn)。”小戴笑著分享道。他表示，自己一直在力所能及地學習，循序漸進地進步。
在與“心青年”交流過程中，陳玫花深刻感受到這份工作的意義與價值。“我能時刻感受到人與人之間純粹的溫暖。在助力心智障礙青年走向獨立自主的過程中，能重新審視家庭教養(yǎng)方式，也能意識到給孩子自主成長空間的重要性。”陳玫花說。同時，她還分享了與“心青年”相處的建議：應(yīng)將他們視為平等的成年人，避免“孩童化”對待，讓他們獨立完成力所能及的事情；若他們的言行讓人困惑或不適半島體育官方網(wǎng)站，可直接表達感受，糾正行為并提供更合適的方式；給予他們更多嘗試機會，適當指引，鼓勵其獨立完成任務(wù)；同時，保持平常心，花時間了解他們，尊重其性格和喜好。
此外，孤獨癥群體在社會上仍存在一些被誤解的情況，其中“孤獨天才”的說法較為普遍。梁女士認為，并非每個孤獨癥孩子都是天才，他們所展現(xiàn)出的能力大多是通過長期努力和培養(yǎng)獲得的。“就像子健學習每一項技能，無論是騎自行車還是使用筷子，都花費了大量的時間和精力，都是從無數(shù)次失敗和堅持中一點點進步的。這是從量變到質(zhì)變的過程。”子健父親崔先生呼吁，孤獨癥是一種病癥，孩子在壓抑、人多的環(huán)境中容易急躁，希望大家能理解孩子的反應(yīng)，少些誤解與緊張。
“不讓任何人掉隊”不僅是一句口號，更是一份沉甸甸的責任。在未來的日子里，需要社會各界攜手共進，用心傾聽“星星的孩子”與“心青年”的聲音，讓他們都能在同一片藍天下綻放出屬于自己的光芒，書寫屬于自己的精彩人生。
